Questi sono alcuni stralci delle interviste ai genitori che vedremo questa sera. “Mi ha chiamato Papa Francesco”, confida ai microfoni de “Le Iene Show” Fabiana Tallarita. La giovane di 19 anni di Trenzano, in provincia di Brescia, è la mamma di una bimba di 1 anno nata il 23 settembre, colpita da SMA1. “Chantal è stata fino a gennaio a casa, poi è stata ricoverata all’ospedale di Chiari in pediatria con sospetta bronchiolite e successivamente trasferita d’urgenza in rianimazione a Brescia a fine gennaio. Abbiamo presentato il primo ricorso a Brescia il 2 Aprile, vinto immediatamente. Però il giudice ha autorizzato le infusioni con le cellule staminali prodotte in un laboratorio autorizzato dal Ministero, di tipo farmaceutico, anche detto tecnicamente GMP, e non quelle del metodo Stamina, che secondo noi e le testimonianze delle altre famiglie di pazienti, sono le uniche che funzionano. Abbiamo cambiato la residenza a Monza e il 22 agosto abbiamo vinto con ordinanza d’urgenza. Adesso siamo in lista d’attesa”.
La mamma di Trenzano continua così ai microfoni delle Iene: “Se chiamiamo gli Spedali Civili di Brescia dove Chantal è ricoverata in rianimazione, ci dicono che non sanno quando potremo avere le infusioni. Ho visto passare da qui in questo lungo anno tutti i bimbi che transitano per fare le infusioni: Gioele, Sebastian, Elena, Mattia. Parlando con i genitori ho avuto conferma dei loro miglioramenti. Chantal, mia figlia, invece è intubata, con tracheotomia ed è attaccata ad un ventilatore, non respira più da sola. Grazie ad una signora, il cui marito andava in Vaticano, ho scritto a Papa Francesco una lettera accompagnata da una foto di Chantal, raccontando la situazione disperata, chiedendo se lui potesse fare qualcosa. L’ho scritta tre settimana fa e il giorno prima di partire per Assisi il Papa mi ha chiamato: ha chiesto come stava mia figlia, che mi avrebbe chiamato di nuovo, quindi mi aspetto presto una nuova telefonata di Papa Francesco. Mi ha assicurato che prega tanto per la mia bambina e per tutti gli altri bambini malatii e che spera che piano piano si risolverà tutto, quindi sono sicura che qualcosa farà. All’inizio non ci credevo, non me l’aspettavo. Il Papa si è persino scusato per il suo italiano e vuole che preghiamo per Lui. Mi ha detto che porta la foto di Chantal con lui. Io non l’ho detto nessuno, neanche qui in ospedale, anche se mia figlia è qui ricoverata da un anno, ho vinto il ricorso ad Agosto, e ancora non ho neanche fatto il carotaggio. Sono sicura che il Papà non ci abbandonerà”.
Anche Andrea Giarretta, di Guardagriele, provincia di Chieti, papà di Noemi, 16 mesi, colpita colpita da Sma1 diagnosticata all’età di 4 mesi, racconta ai microfoni de “Le Iene” di aver ricevuto ieri la telefonata di Papa Francesco: “Che emozione forte. Non trovo le parole. La bimba sta a casa alimentata con il sondino naso gastrico, viene ventilata la notte.”
Andrea continua “Il ricorso per Noemi è stato bocciato due volte, in prima istanza e con il reclamo. Dopo la bocciatura del ministro Lorenzin, ho pensato che l’unica cosa che ci rimaneva sarebbe stato parlare con il Papa, non sapevo più cosa fare. Sono andato da Don Nicola, il mio parroco, di Santa Maria Maggiore, che mi ha suggerito di affidare una lettera al vescovo Pio Forte che lunedì, martedì e mercoledì sarebbe stato a Roma. Il Vescovo Forte conosceva la nostra storia ed era già venuto a casa a visitare la piccola Noemi. Oggi, mentre stavo lavorando ad un nuovo ricorso, mi arriva un messaggio del vescovo Forte in cui diceva che aveva consegnato la lettera al Papa”. “Sua Santità – prosegue Andrea mi ha chiamato alle 15:30 e mi ha detto “Ti sono vicino, non ti abbandonerò. Ho letto la tua lettera carica di speranza”.
“Io gli ho spiegato la mia storia – continua Andrea – e gli ho spiegato che lo Stato ci sta togliendo l’unica possibilità per Noemi. Gli ho detto poi: “Lei Padre ci ha insegnato che nessuno ci deve rubare la speranza. Io mio rivolgo a lei affinché a questi bambini invisibili non sia rubata l’ultima speranza”. Ho persino suggerito al Papa di andare a trovare i fratelli Biviano, da luglio accampati a Montecitorio, e lui mi ha risposto: “Vedrò se posso andarci”. Papa Francesco mi ha chiesto: “Cosa posso fare per voi?”. Io gli ho spiegato che non è giusto che un ospedale abbia liste d’attesa così lunghe. Con alcuni bambini già morti, non vorrei che la prossima fosse Noemi. Io chiedo che chi voglia accedere a questa terapia possa accedere sotto la propria responsabilità, senza passare da un giudice. Nessuno può giudicare e toglierci questa speranza. Poi gli ho detto: “Padre non ci abbandoni” e il Papa mi ha risposto: “Io non vi abbandono, parlerò con il Ministero della Salute. Prego per Noemi e prego per voi”. Alle 19:30 mi ha richiamato il suo segretario, che mi ha detto che Papa Francesco alle 19.00 si è messo in preghiera per Noemi. Il Segretario del Papa ha aggiunto. “Io so che la burocrazia vi sta uccidendo, adesso Papa Francesco sentirà i medici cha abbiamo noi in Vaticano e capirà come aiutarvi”.