Le Iene e il caso della piccola Sofia

Domenica 17 marzo 2013 in diretta alle ore 21.20 nella puntata con “Le Iene show”, la Iena Giulio Golia si è occupata della storia della piccola Sofia, al centro della cronaca negli ultimi giorni. Dopo la battaglia intrapresa dai genitori, la piccola di 3 anni e mezzo affetta da una malattia neurodegenerativa è stata sottoposta alla seconda infusione di cellule staminali con il metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia. Contrariamente a quanto sperava la famiglia, però, per la bambina non è previsto il completamento della terapia che comprenderebbe altre 3 infusioni, a meno che non ci sia un’imposizione giuridica. Per fare chiarezza sulla vicenda e sulle condizioni di Sofia, la Iena ha intervistato il Professore Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation, i genitori di Sofia, il Dottor Marino Andolina, Vice Presidente della Stamina Foundation, e il Direttore Sanitario dell’Ospedale dei Bambini di Brescia, Raffaele Spiazzi.

A seguire alcuni stralci delle interviste andate in onda ieri sera:

Mamma di Sofia: “Ministro, Agenzia Italiana del Farmaco, abbiamo veramente solo 10 giorni di tempo, per permettermi di fare il prelievo delle cellule che garantirà il completamento delle cure per Sofia, per favore. Sistemiamo la questione legale intorno a questa bambina, in modo tale che possiamo pensare di curarla e di salvarle la vita, per favore. Aiutando Sofia si aiutano anche tutti gli altri bambini, che stanno veramente male e hanno bisogno di una regolamentazione di questa situazione assurda.”

“Mi sento di dire ai ricercatori di Telethon che due anni fa li contattammo quando Sofia ancora camminava e zoppicava appena, ci avevano dato la diagnosi il giorno prima. Guido telefonò ai responsabili e comunicò il fatto che noi eravamo alla ricerca di una terapia per la nostra bambina. Ci dissero <purtroppo la bambina, essendo già sintomatica> allora zoppicava appena <non rientra nella sperimentazione di tipo genico che stiamo facendo all’Ospedale San Raffaele di Milano>. Quindi noi, diciamo così, ci siamo sentiti esclusi da ogni possibilità di cura e siamo rimasti da soli a far fronte a un mostro che tutti i giorni si mangia un pezzo della nostra bambina, un pezzo che adoriamo e che non rivedremo mai più, che forse speriamo di poter rivedere anche grazie all’aiuto di queste cure compassionevoli con il protocollo Stamina. Quindi mi sento di dire che, essendo Sofia un condannato a morte, un condannato che non ha nemmeno diritto a una cura farmacologica, abbiamo diritto almeno di tentare questo”

Professor Davide Vannoni, presidente Stamina Foundation: “Il Ministro ha fatto solo una dichiarazione ai giornali, e basta. A noi non è arrivato niente di scritto, quindi la responsabilità di questa terapia, in toto, e dell’andare contro l’ordine di un giudice che aveva detto che Sofia non poteva fare questa terapia ce la siamo presa noi e siamo felici di averlo fatto.  Sofia è una bambina che ha iniziato un percorso terapeutico. Se ci vogliono far fare questo percorso terapeutico nell’ambito delle cure compassionevoli noi lo porteremo fino infondo e tutti saranno felici e spero che Sofia abbia dei risultati importanti, ma se prima ci fanno fare la prima iniezione e poi ci bloccano la terapia e non ci fanno fare la seconda, poi dopo la seconda ci ribloccano la terapia e non ci fanno fare terza, io credo che questo sia un danno incommensurabile, non solo alla terapia, ma alla famiglia di Sofia. Non possono vivere, oltre alla malattia della figlia, con l’angoscia che un giorno gli dicono che si può fare e il giorno dopo che non si può fare più”

ll Direttore Sanitario dell’Ospedale dei Bambini di Brescia, Raffaele Spiazzi, sul blocco subito alle cure con il metodo Vannoni in seguito all’ispezione della Aifa e del Ministero della Salute nei laboratori degli Spedali di Brescia:” Alcuni aspetti dell’ispezione non li abbiamo condivisi e abbiamo proposto un ricorso contro la stessa …Il laboratorio funziona, lavora dal 1990, ha prodotto in questi anni quasi 500 preparati per cellule per la gestione di trapianti del midollo osseo…Il laboratorio non era sporco. Noi stiamo facendo trapianti di midollo osseo da 25 anni e anche le preparazioni cellulari che abbiamo utilizzato nelle terapie compassionevoli corrispondevano agli stessi requisiti di sicurezza e sterilità dal punto di vista del controllo microbiologico. Era, immagino, un refuso nell’ordinanza avuta dall’AIFA che noi abbiamo puntualmente contestato”

Dott Andolina, vice-presidente Stamina Foundation: ” Madre natura non permette che una Sma1 migliori, può avere una settimana o due di stabilizzazione senza peggioramento, però questa malattia non può che peggiorare. Quindi Celeste è la dimostrazione vivente che la terapia con staminali funziona. Ci sono probabilmente interessi convergenti che mirano a bloccare questo progetto. Se vogliamo andare lontano, ad esempio, le multinazionali che si vedono rovinare i loro affari, perché metà delle terapie farmacologiche diventerebbero inutili se si usassero le staminali. Però, credo che in Italia ci sia un problema di arroganza e di scarsa cultura di persone di basso livello. Di gente che rifiuta l’innovazione perché non la capisce, perché si sente sminuita se non può gestire questa novità. Per le malattie genetiche si raccolgono in Italia decine di milioni di euro. Io già vent’anni fa mi ero occupato di malattie come quella di Sofia e quando ho sfiorato la parola Telethon ho avuto una raccolta di firme contro questo tipo di terapie che avevo già cominciato vent’anni fa e ho lasciato perdere perché ho capito che era pericoloso e adesso ci ho riprovato ma mi è andata male di nuovo”.