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Rare sì, ma purtroppo presenti con incidenza tutt’altro che trascurabile (per esempio di 1/40.000 per la leucodistrofia metacromatica), nella società di oggi: si chiamano ADA-Scid, leucodistrofia metacromatica, sindrome di Wiskott Aldrich. La Maratona punta alla sensibilizzazione del pubblico al problema e alla raccolta di fondi da destinare alla ricerca scientifica di tali malattie. La Maratona Telethon sarà annunciata su Rai1 domenica 7 dicembre dagli studi di ‘Domenica in’, con Paola Perego e Pino Insegno, che con Fabrizio Frizzi, Paolo Belli e Arianna Ciampoli apriranno il numeratore, per la visualizzazione in tempo reale delle donazioni, che giungeranno per sms, attraverso telefonate al numero solidale 45501, o per carta di credito al verde CartaSi 800113377.
Intanto spazi di approfondimento si apriranno su programmi di Radio1, Radio2, Radio3 e sulla tv comprendendo ’Unomattina’, ‘Unomattina in famiglia’ , ‘La vita in diretta’, ‘La prova del cuoco’, ‘L’eredità’, ‘Storie vere’ con Eleonora Daniele, RaiNews24 con finestre sul numeratore: anche Bruno Vespa terrà una puntata di Porta a Porta dedicata alla Maratona Telethon, sui cui progressi poi uno guardo sarà sempre garantito nei servizi delle redazioni dei TG regionali, a cui quest’anno si aggiungerà Isoradio con pillole sulla Maratona.
{module Google richiamo interno} Essa poi culminerà venerdì 12 dicembre su Rai1, in prima serata alle 21,10 con il charity show “IO ESISTO”, format creato sempre da Rai e Telethon, condotto da Frizzi, Flavio Insinna, Massimo Giletti e Cristina Parodi, con accanto vari ospiti del mondo dell’arte, dello spettacolo, dello sport, e a malati che hanno registrato progressi.
Infatti, come vi avevamo anticipato, sarà sul palco anche la piccola Martina Giancola di 8 ani, affetta dalla sindrome di Williams (stenosi aortica sopravalvolare, ritardo mentale e motorio: in Italia circa 8000 casi), che comunque grazie ai miglioramenti indotti dalle cure, potrà esibirsi in una performance col ballerino Stefano De Martino. Rai Cultura poi inserirà su Rai Storia e Rai Scuola delle pillole-video “Aspettando Telethon”, oltre che con Lesson Plan sulla ricerca nelle malattie rare.
Quanto a Rai Cinema, Movimento Film presenterà “Spider Ciccio” con la regìa di Mauro Mancini su un bimbo portato via purtroppo dalla malattia, e vi sarà anche un promo con cortometraggi di Filippo Soldi, relativi alle predette iniziative Telethon.
Sabato 13 e domenica 14 innumerevoli volontari, in 2000 piazze italiane, riceveranno le donazioni dando in cambio un cuore di cioccolata, mentre Amazon, Facebook, Google, Twitter e altre piattaforme online cercheranno di ottenere la massima visibilità per la Maratona.
Essa si concluderà domenica 14 su Rai1 in prima serata, con una puntata di ‘Affari tuoi’ condotta da Flavio Insinna, coi Ricchi e Poveri, Frassica, Frizzi, Alessandra Amoroso e altri vip. La Maratona è partita, si direbbe, coi carri armati: e se il 2013 ha prodotto 30 milioni di donazioni, il 2014 non sarà certo al di sotto: a meno che le demoralizzanti notizie del momento, su un’altra bolla di corruzione e di sprechi nella pubblica amministrazione italiana, non dissuada i cittadini dalla loro spontanea, commovente e usuale generosità.
Qui la maratona del 2013.